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Innovación y accesibilidad

Entrevista a Soledad Arnau
El asistente personal, agente clave para la vida independiente


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"Vidas iguales, Vidas diferentes - Historias de Asistencia Personal"

ASPAYM-Madrid, Asociación de Parapléjicos y Personas con gran discapacidad física de la Comunidad de Madrid, inicia su trabajo en torno a la implementación de la Filosofía mundial de Vida Independiente en nuestro país, desde el año 2006, tomando como referente ineludible la "Convención Internacional de Derechos de las Personas con discapacidad" (ONU, diciembre de 2006). En especial, su Artículo 19, dedicado al: "Derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido/a en la comunidad".

Por un lado, se convierte en la Entidad Gestora del primer "Proyecto piloto sobre «Vida Independiente y Promoción de la Participación Social» (2006-2008)” y, del nuevo "Programa de «Apoyo a la Vida Independiente» (2009-2011)" que, en cierto modo, da continuidad al proyecto inicial. Ambos, proyecto y programa, son financiados plenamente por la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, a través de la Dirección General de Servicios Sociales. Dicho Proyecto, que ha obtenido importantes reconocimientos, mediante felicitaciones (Comisión Europea, Red Europea de Vida Independiente...) y premios (el CERMI-estatal premia a esta comunidad autónoma por dicha iniciativa, en diciembre de 2006...), ha tenido dos meses de prórroga (enero y febrero de 2009), hasta iniciar el programa.

Para desarrollar el proyecto piloto y, en la actualidad, el programa, en julio de 2006, nacía la primera OFICINA DE VIDA INDEPENDIENTE (OVI) de España, ubicada en esta comunidad autónoma. Fundamentalmente, su objetivo prioritario es promover la máxima AUTODETERMINACIÓN e INDEPENDENCIA de las personas con gran diversidad funcional, en este caso física, que participan en los proyectos, que necesitan de manera permanente apoyos humanos para desarrollar una vida activa e integrada en la comunidad de la que forman parte. Para ello, ofrece «Servicios de Asistencia Personal (SAP)», autogestionados y gratuitos; Formación (específica y, especializada) en Vida Independiente y Asistencia Personal; y, asesoramiento y apoyo para la vida independiente y la óptima gestión de la asistencia personal.

Así también, ASPAYM-Madrid, en un impulso más por tratar de difundir y consolidar una verdadera «Cultura de Vida Independiente», sobre todo, desde un ámbito educativo y formativo, y de investigación, crea la primera RED DE TRABAJO EN VIDA INDEPENDIENTE (RETEVI) en nuestro país, la cual, se apoya en distintas universidades: Universidad Nacional de Educación a Distancia, Universidad Complutense de Madrid, Universidad de Murcia, Universidad de Buenos Aires, universidad de Bolonia... RETEVI, tiene como objetivo principal trabajar y asentar el Derecho Humano de la Vida Independiente en las estructuras del tejido socio-político, económico y cultural de nuestro país, conjugando de manera equilibrada la perspectiva social de la diversidad funcional con el respeto a la individualidad de cada persona que se encuentre en esta situación de dependencia. La OVI-Madrid, forma parte de RETEVI, al igual que la OVI-Barcelona y Cooperativa de Vida Independiente de San Sebastián.

Tanto la OVI-Madrid como RETEVI, cuentan con la colaboración de la Secretaría de la Red Europea sobre Vida Independiente (European Network Independent Living, ENIL). La persona que coordina estos dos espacios es Soledad Arnau Ripollés. Mujer con una gran diversidad funcional física, que vive de manera independiente porque dispone de Servicios de Asistencia Personal (SAP) por parte del Programa, de la comunidad de Madrid. Es, Investigadora del Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED). Y, es Experta en "Filosofía para la Paz”, "Filosofía Feminista" y "Filosofía de Vida Independiente".

La nueva figura laboral de "Asistente Personal", la cual nace dentro de la Filosofía mundial de Vida Independiente, comienza a conocerse en España gracias a la LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal para personas con discapacidad (LIONDAU), en su Art. 9, entendiendo que es una "medida de acción positiva, concebida como un «apoyo complementario»" para las personas con diversidad funcional. En el caso de la LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, se concreta un poco más esta figura laboral. Entre el Art. 2 y el Art. 19, se explica que la figura laboral de Asistente Personal es aquella que servirá para promocionar la vida independiente de personas que estén valoradas como de "gran dependientes" (niveles 1 y 2), para actividades de la vida diaria, estudio y/o trabajo.

Sin duda alguna, la experiencia pionera de la Oficina de Vida Independiente (OVI) de la Comunidad de Madrid, está siendo un magnífico ejemplo de cómo debe ser esta nueva figura laboral y, de qué  tareas puede cubrir: actividades de la vida diaria, acompañamiento en el estudio, acompañamiento en el trabajo, para fomentar las relaciones sociales y personales, actividades deportivas y de voluntariado, ocio y tiempo libre, viajes, vacaciones... ejercicio de la maternidad y/o paternidad.

Entrevista a Soledad Arnau Ripollés, Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente de Madrid. Investigadora en Filosofía de Vida Independiente del Dpto de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED) y ASPAYM-Madrid.

Soledad, como experta en Género y Vida Independiente (a partir de ahora VI) ¿cuáles dirías que son los principales pilares de esta filosofía de Vida?

Siguiendo a la activista en vida independiente británica, Jerry Morris, podríamos resumir los cuatro pilares básicos fundamentados en que toda vida humana tiene un valor; que todos, indistintamente de cual sea su deficiencia, somos capaces de elegir y que las personas con diversidad funcional presentan tal discapacidad por la respuesta que la sociedad otorga a su deficiencia ya sea esta física, psíquica o sensorial. Por tanto, la VI se trata de un RECONOCIMIENTO SOCIAL al derecho a vivir con dignidad, desde “la diferencia” en igualdad de oportunidades.

¿Cómo nace entonces el Movimiento de V.I?

El Movimiento de Vida Independiente (MVI), remonta sus orígenes a finales de los años 60, y primeros de los 70, en los Estados Unidos de Norteamérica. En concreto, nace en la Universidad de Berkeley (California), a raíz de la lucha personal de Ed Roberts, un joven con diversidad funcional física que decidió estudiar en la misma, aunque carecía de la accesibilidad necesaria para que Roberts pudiera desenvolverse de manera óptima. A partir de ahí, Ed y otros estudiantes que también manifestaban diversidad funcional, iniciaron una lucha por sus derechos civiles, tal y como hacía el movimiento de las personas de origen afro-americano. 

El movimiento fue impulsado por personas con diversidad funcional desde las organizaciones civiles de diversidad funcional, las universidades y las asociaciones de veteranos de guerra. Su objetivo principal era entonces sacar a las personas con diversidad funcional de los hospitales e instituciones, e incluso de sus propias casas, en donde se hallaban recluidas, para devolverlas a una vida de participación en la comunidad.  

¿Cómo ha llegado este Movimiento de V.I a España?

En España, el Movimiento de Vida Independiente se ha articulado a través de la comunidad virtual FORO DE VIDA INDEPENDIENTE (FVI); principal promotora de los distintos proyectos que se están desarrollando en España.

ASPAYM-Madrid, es la primera asociación de personas con diversidad funcional, de España, que trabaja a favor de la Filosofía mundial de vida independiente. Desde esta entidad, se es consciente de que a día de hoy la vida independiente todavía tiene mucho camino que recorrer para consolidarse dentro de las estructuras sociales, políticas y culturales de nuestro país. Sin embargo, el comienzo a través de estos dos proyectos (proyecto piloto de vida independiente y promoción de la participación social; y, programa de apoyo a la vida independiente), financiados íntegramente por la Dirección General de Servicios Sociales de esta comunidad autónoma, son un claro ejemplo de hacia dónde debemos dirigirnos en los planteamientos de las nuevas políticas sociales, fundamentadas en la Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad (ONU, diciembre de 2006).

¿En qué consiste este Programa de V.I y qué objetivos persigue?

En este Proyecto se crea la primera Oficina de Vida Independiente de España, ubicada en las propias instalaciones de ASPAYM-Madrid, constituyendo el primer referente para las personas con diversidad funcional y situación de dependencia. Actualmente existen otras iniciativas también similares puestas en marcha desde Guipúzcoa (se acaba de crear, a mediados de 2009, la primera Cooperativa de Vida Independiente San Sebastián) o Barcelona (donde se gestiona la 2º Oficina de Vida Independiente desde octubre de 2006).

El principal objetivo de este Programa es la AUTODETERMINACIÓN e INDEPENDENCIA  y la INCLUSIÓN en la comunidad a través de la toma de control de los Servicios de Asistencia Personal (SAP) autogestionados y gratuitos, para actividades de la vida diaria, ocio, trabajo, formación, voluntariado, fomento de las relaciones sociales, etc.

Estos Servicios de Asistencia Personal regulados y financiados por la Comunidad de Madrid, ¿cómo se materializan y regulan? ¿Qué requisitos debe cumplir una persona con diversidad funcional para solicitar esta asistencia personal?

La figura laboral del Asistente Personal es considerada como aquella “herramienta humana” clave para el desarrollo independiente de las personas con diversidad funcional. Actualmente, los proyectos llevados a cabo desde la Comunidad de Madrid, conceden un máximo de 16 horas diarias a cada usuario previamente valorado y destinatario de un asistente personal. Para ello debe ser una persona con graves limitaciones físicas, mayor de 18 años y activo bien a través de un itinerario formativo o laboral. Para solicitar este recurso ha de contactar directamente con la Oficina de Vida Independiente donde tramitamos su solicitud (Plan Individual de Vida Independiente, PIVI) y, orientamos en todos aquellos aspectos que la persona necesite en dicha materia. Además, la OVI-Madrid entiende que es imprescindible ofrecer Formación, específica y especializada, en Vida Independiente y Asistencia Personal, en primer lugar, para las personas con diversidad funcional que participan en el programa y sus Asistentes Personales, aunque también para sus familiares y/o allegados/as.

¿Qué capacidades y competencias ha de tener una persona que quiera ser Asistente Personal? ¿Cuáles han de ser sus principales funciones profesionales?

Las y los Asistentes Personales, que en la actualidad están trabajando como tales, a través de los distintos proyectos y/o de manera privada, tienen distintos perfiles: músicos, bailarinas, estudiantes de bellas artes, estudiantes de integración social, educación social, industriales... o, sin ninguna titulación específica.

Según la Filosofía mundial de Vida Independiente, existen 3 "D" que favorecen la independencia: Desmedicalización, Desinstitucionalización y Desprofesionalización.

En lo que concierne a la tercera "D" (desprofesionalización), cabe hacer hincapié en que el deseo de las personas con gran diversidad funcional es el de poder tomar las riendas sobre todo lo que tiene que ver con sus realidades vitales. Para ello, cada una y cada uno, en función de sus proyectos de vida que deseen llevar a cabo, tendrán una necesidad u otra de perfil determinado de sus posibles asistentes personales.

Ahora mismo, existe un gran debate en torno al tema de "ofrecer formación" para los futuros asistentes personales. Da la sensación de que "todo el mundo" tiene claro que es vital que el asistente personal tengo la formación específica. En algunos casos, desde luego que sí es importante que tengan una formación específica pero, posiblemente, la formación específica que hace falta no tiene nada que ver con lo que comúnmente se entiende para atender a una persona.

Sin embargo, nadie, a excepción de la OVI-Madrid, en España, reconoce que lo que sí es vital es una buena formación para la persona con diversidad funcional que va a convertirse en jefa de sus asistentes personales.

Las funciones principales de las y los asistentes personales, estará en función de las tareas a cubrir. Con anterioridad, hemos mencionado que pueden ser muy diversas y variadas: actividades de la vida diaria, acompañamiento en el trabajo, en el ocio, en el estudio, viajes, vacaciones, actividades deportivas o de voluntariado, ejercicio de la maternidad y/o paternidad...

Quienes necesitamos cada día de nuestra vida Asistencia Personal, sabemos que son un recurso humano para conseguir una verdadera igualdad de oportunidades, con lo cual, dista mucho de otras profesiones como la de auxiliar de ayuda a domicilio, atención socio sanitaria, empleados del hogar... Esta nueva figura laboral tiene mucho más que ver con un intérprete de lengua de signos, o como los mediadores (tal y como prefieren nombrar algún colectivo de personas con diversidad intelectual).

Lo hermoso de todo es que tenemos un único ejemplo de Asistencia Personal destinado a un niño con autismo de 9 años de edad, malagueño. Dispone de esta figura laboral a través de la Ley 39/2006.

¿Qué resultados se han recogido del trabajo que han realizado estos profesionales a lo largo de su existencia? (aspectos positivos y negativos)

ASPECTOS POSITIVOS: Reconocen que son una figura imprescindible para que una persona con gran diversidad funcional pueda llevar una vida activa. La relación amistosa que se establece entre la persona asistida y el asistente personal, en la mayoría de las ocasiones, es muy gratificante. Se sienten importantes, porque están contribuyendo a una revolución social y política de gran alcance.

ASPECTOS NEGATIVOS: Necesitan no tener prejuicios contra las personas con diversidad funcional, puesto que ello dificulta la relación laboral contractual entre ambas partes. Carecen de un convenio específico, adecuado a su trabajo. Piden mejores condiciones laborales y salariales. Solicitan que a las personas con diversidad funcional se les concedan las horas reales que necesiten de asistencia personal, a fin de que no tengan que realizar "jornadas extrañas" de trabajo para cubrir, en la medida de las posibilidades, la falta de obras suficiente de las personas con diversidad funcional para las que trabajan.

Por último, hemos conocido de la existencia de un video puesto en marcha desde RETEVI y el cual nos gustaría comentar contigo. ¿Cómo nace esta iniciativa y qué puede trasmitir a nuestros lectores?

Efectivamente. ASPAYM-Madrid entiende que una de las mejores formas de crear una verdadera «Cultura de Vida Independiente» es, mediante distintos materiales de todo tipo. ¡Todo es necesario para hacer comprender que la vida independiente debe ser la base de la política social de ese país!.

Por tanto, el 14 de abril de 2009, dentro de una tarde dedicada a la RED DE TRABAJO EN VIDA INDEPENDIENTE (RETEVI), era un momento idóneo para presentar, igualmente, el PRIMER DOCUMENTAL que existe en España dedicado a la vida independiente y la asistencia personal, en primera persona.

Así, el documental: "Vidas Iguales, Vidas Diferentes. Historias de Asistencia Personal", es una manera muy gráfica de plasmar la demanda de hace más de 30 años, desde Estados Unidos, del derecho a la plena ciudadanía.

Personas con diversidad funcional, sus asistentes personales, sus familiares, parejas y amistades, por primera vez hablan en voz propia y, desde la experiencia.

Desde Fundación Prevent os invitamos a ver este documental que tan fielmente plasma la realidad de tantas personas con diversidad funcional en nuestro país:
http://vimeo.com/4364969

Soledad Arnau Ripollés
Coordinadora de la OVI-C. de Madrid y de RETEVI-ASPAYM-Madrid
E-mail: coordinacion.ovi@aspaymmadrid.org
Móvil: (+34) 650.338.980
 
Oficina de Vida Independiente (C. Madrid)
ASPAYM-Madrid
Camino de Valderribas, nº 115
28.038 Madrid (Spain)
Tel.: (+34) 91 477 61 75 / Fax: (+34) 91 478 70 31
http://www.aspaymmadrid.org/

 


 
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